إضافة الأمراض الوراثية والنادرة إلى قانون صندوق الطوارئ الطبية (التفاصيل)

كتبت: آمال زغلول

أكد الدكتور خالد عبدالغفار وزير الصحة والسكان، أن موافقة البرلمان بصفة نهائية على إضافة مادة علاج الأمراض الوراثية والنادرة إلى الأمراض التي يشملها قانون صندوق مواجهة الطوارئ الطبية، يعد خطوة تاريخية تؤكد الدعم اللا محدود من الرئيس عبدالفتاح السيسي لصحة المواطنين.

وأوضح الدكتور خالد عبدالغفار ، اليوم السبت الموافق 6 يناير2024، أن قانون إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية والأمراض الوراثية والنادرة، يهدف إلى المساهمة في تغطية تكاليف علاج مصابي الأمراض الوراثية والنادرة، من موارد الصندوق، دون تحميل المواطنين أي أعباء مالية.

إضافة الأمراض الوراثية والنادرة إلى قانون صندوق الطوارئ الطبية (التفاصيل)

وأضاف “عبدالغفار”، أن القانون نص على ما يلي:

تشكيل لجنة علمية من ذوي الخبرة في الأمراض الوراثية والنادرة، على أن تكون مهمتها اقتراح برتوكولات لعلاج تلك الأمراض، واقتراح قائمة لهذه الأمراض.
تقييم وفحص حالات المرضى والموافقة على علاجهم، إلى جانب تأهيل الكوادر الطبية من خلال الدورات التدريبية وتقديم المشورة العلمية لسد العجز في التخصصات الطبية لهذه الأمراض.
تقديم الدعم الفني للمراكز المعنية بتقديم الرعاية المتكاملة للمرضى، والمساعدة على انتشار هذه المراكز في جميع أنحاء الجمهورية، مع تقديم تقارير دورية لمجلس إدارة الصندوق، لمجابهة هذه الأمراض.

وأكد “عبدالغفار”، حرص الدولة على رفع جودة الخدمات الصحية، والوقاية من الأمراض، وبصفة خاصة الأمراض الوراثية والمستعصية، وفي هذا الإطار قام الرئيس عبدالفتاح السيسي، بإطلاق مبادرة الكشف المبكر عن الأمراض الوراثية لدى الأطفال حديث الولادة.

وتابع “عبدالغفار”، أن مبادرة الرئيس لفحص المقبلين على الزواج، كانت من أهم جهود الدولة في مواجهة الأمراض الوراثية والنادرة، وذلك من خلال توعية الشباب المقبلين على الزواج بمعرفة المخاطر الجينية التي تنقل للأطفال عن طريق الآباء والأمهات.

كان مجلس النواب وافق خلال جلسته العامة،يوم الثلاثاء، برئاسة المستشار الدكتور حنفي جبالي، نهائيا على مشروع قانون مُقدم من الحكومة بتعديل بعض أحكام القانون رقم 139 لسنة 2021 بإنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية.

وتضمن مشروع القانون استبدال مسمى قانون إنشاء مواجهة الطوارئ الطبية والأمراض الوراثية والنادرة “بمسمى القانون إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية” أينما ورد في القانون رقم 139 لسنة 2021 بإنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية، وفي أي قانون آخر، كما تستبدل عبارة “الطوارئ الطبية والأمراض الوراثية والنادرة”، بعبارة الطوارئ الطبية أينما وردت في القانون رقم 139 لسنة 2021 المشار إليه، كما تستبدل عبارة “المساهمة في تكاليف” بعبارة ” تغطية تكاليف” الواردة بالمادة (11بند 1) ، بحيث يتم الصرف من حصيلة موارد الصندوق بقرار من رئيس مجلس الوزراء في الأغراض الآتية:

المساهمة في تكاليف حالات الكوارث والطوارئ الطبية وعلاج الأمراض الوراثية والنادرة والأزمات والأوبئة.
يشكل الوزير المختص بشئون الصحة (لجنة علمية) من ذوي الخبرة في الأمراض الوراثية والنادرة، تختص باقتراح قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التي يُرى تقديم الدعم المالي للعلاجات الخاصة بها واقتراح برتوكولات العلاج الخاصة بالأمراض الوراثية والنادرة بالتعاون مع الجهات ذات الصلة واعتمادها من المجلس الصحي المصري و تقديم تقارير فنية ودورية لمجلس الإدارة عن سبل مواجهة الأمراض الوراثية والنادرة على المستوي القومي ويحدد النظام الأساسي للصندوق اختصاصات اللجنة العلمية الأخرى.

يذكر أن، الرئيس عبدالفتاح السيسي كان قد أصدر توجيهاته بدراسة سبل تمويل علاج الأمراض الوراثية والنادرة، التزاما بواجب الدولة الدستوري نحو توفير الرعاية الصحية المتكاملة لكافة المواطنين وفقاً لمعايير الجودة.