أطفال القمر.. هو مرض “جفاف الجلد المصطبغ” وهو مرض نادر يصيب جلد الأطفال ويبقيهم في الظلام أمنين بينما يهدد النور حياتهم.
من جانبه أكد الدكتور كرم علام أستاذ جراحة تجميل الأطفال جامعة سوهاج أن مرض “جفاف الجلد المصطبغ” هو أحد الأمراض النادرة التي تقل نسبة الإصابة بها عن ١ لكل ٢٠٠.٠٠٠ على مستوى العالم.
ويصيب هذا المرض حوالى ١ من كل مليون شخص في الولايات المتحدة وأوروبا، لكن هذه النسبة تتضاعف في بلدان الشرق الأوسط وشمال إفريقيا وتربط النظرية العلمية احتمالات زيادة نسب الإصابة في هذه البلدان بارتفاع معدلات زواج الأقارب، حيث إن هذا المرض الوراثى ينتقل من خلال جين متنحى (زواج أبوين يحملان نفس الجين المتنحى يسبب ظهور المرض)
وينتج عن ذلك غياب بعض الإنزيمات المسؤولة عن إصلاح تلف الحمض النووى الوراثى الناتج عن طفرات يسببها التعرض للأشعة فوق البنفسجية.
انتشار أطفال القمر بالشرق الأوسط نتيجة زواج الأقارب
ويُولد الأطفال بصورة طبيعية وعند تعرضهم لمصادر الأشعة فوق البنفسجية خصوصًا ضوء الشمس وبعض مصادر الإضاءة الصناعية، تكون استجابة الجلد مبالغًا فيها بظهور احمرار شديد ثم تسلخات شبيهة بالحروق، ثم تبدأ المراحل المتزايدة من تلف مناطق الجلد المعرضة للضوء بظهور بقع ملونة عديدة أشبه بالنمش تزداد كثافة بسرعة، وينتهى الأمر بظهور تقرحات جلدية وأورام سرطانية مختلفة في الجلد حيث تزداد فرص تكون سرطانات الجلد في هؤلاء المرضى بمعدل قد يصل إلى عشرة آلاف ضعف معدل حدوثها في الأطفال الطبيعيين.
ويضيف إن هؤلاء الأطفال إضافة إلى مشكلات الجلد، يعانون من حساسية العين للضوء والتهابات العين وعتامة القرنية واحتمالات فقدان البصر وغيرها، مشيرا إلى أن بعض الأطفال (ثلث المصابين بالمرض) يعانون من تأثر الجهاز العصبى في صورة نقص المهارات الذهنية، صمم، تيبس وتشنجات، وتزداد خطورة المرض وفرص الوفاة المبكرة مع وجود تأثر للجهاز العصبى بالمرض.
خطورة إصابة أطفال القمر نتيجة مشكلات الجلد والبشرة
وتابع: يموت المصابون بهذا المرض عادة في العقد الرابع من العمر (الثلاثينيات) وينخفض هذا المعدل إلى العقد الثالث (العشرينيات) في حال وجود إصابة للجهاز العصبى.
ويشير الدكتور كرم علام، أستاذ جراحة تجميل الأطفال، إلى أن العلاج يتمثل عادة في علاج سرطانات الجلد المختلفة التي تفترس الجلد في المناطق المعرضة للشمس، لكن الوقاية هي أفضل سبيل لإطالة عمر هؤلاء الأطفال وخلو فترة حياتهم من آلام السرطان ومشاكل العين، وتتمثل هذه الوقاية في تفادى ضوء الشمس ومصادر الأشعة فوق البنفسجية بشكل تام من خلال تفادى الظهور نهارًا قدر المستطاع واستخدام الأقنعة والملابس والنظارات والدهانات الواقية من أشعة الشمس.
ونوه الدكتور كرم علام إلى أن حالة العزلة الإرادية التي يعانيها هؤلاء الأطفال تتسبب في مشكلات نفسية تستحق الاهتمام، كما أن نمط حياتهم يستدعى توفير فرص للدراسة والعمل في محيط يخلو من الضوء عدوهم اللدود من خلال توفير ملابس وأقنعة خاصة بهم وتيسير الوصول إليها، وكذلك تغطية زجاج نوافذ المنازل والسيارات وقاعات الدرس وأماكن العمل بطبقات معتمة تمنع مرور الأشعة فوق البنفسجية، ومثل هذه الجهود أثبتت فعاليتها فقد أصبحت فرص الحياة لعمر أطول ممكنة بعد أن كان غالبية هؤلاء الأطفال يموتون في سنوات الطفولة المبكرة.
يذكر أن هذا مرض أطفال القمر النادر قد أثار خيال الأدب والسينما العالمية، فرصدت معاناة هؤلاء الأطفال ونمط حياتهم في أفلام عديدة رغم تسلط الضوء على قضيتهم مع ندرة الإصابة في الغرب
لمتابعة أخبار موقع نساعد عبر google news اضغط هنـــــــــــا ، صفحة موقع نساعد على الفيسبوك اضغط هنـــــــــا وموقع تويتر اضغط هنــــــــــــــا
اقرأ أيضًا
لذوي الإعاقة .. ابتكار نظارة طبية لعلاج قص النظر
لدعم الأطفال ذوي الإعاقة .. قومى المرأة ينظم ندوة توعوية بالكشف المبكر بالمنيا
