كتبت: آمال زغلول
أعاد إعلان هيئة الدواء المصرية عن تسجيل أول دواء يتم تداولة بسوق الدواء المصرى يستخدم فى علاج ضمور العضلات في شهر يونيو الماضى، الأمل إلى المرضي وعائلتهم، بأن تتحسن حالتهم الصحية أو أن تتوقف عن التدهور.
وأكدت هيئة الدواء المصرية أن الدواء سوف يساهم فى تقليل معاناة مرضى ضمور العضلات وكذلك القضاء على ظاهرة تهريب الأدوية، وانتشار التداول من خلال السوق السوداء، وتقليل نفقات الإنفاق.
ما هو السن المناسب لمريض ضمور العضلات وما هي جرعة العلاج
- يتناوله الأطفال المصابون فى الأشهر الأولى من عمرهم من (شهرين إلى عام ونصف) ويجنبهم حدوث مضاعفات خطيرة فيما بعد.
- يمنح للأطفال عن طريق الفم وليس الحقن، تحت متابعة الطبيب.
- يحصل الطفل على الدواء بعد الأكل ثم يتناول كمية من المياه.
- فترة العلاج تعتمد على درجة المرض.
هيئة الدواء: دواء ضمور العضلات فعال .. ووافقنا على تسجيله خلال فترة قصيرة
من جانبه، قال الدكتور محمود يس المتحدث الرسمي باسم هيئة الدواء المصرية، إن مرض ضمور العضلات الشوكي من الأمراض التي يصعب علاجها ولم يكن هناك حتى فترة قريبة مضت.
وأوضح، أن مرض ضمور العضلات هو وراثي يعتمد على التشوه في بعض الجينات المسؤولة عن تنظيم التحكم في الحركة العضلية.
وقال، إن تحرك العضلات يتحكم فيها مراكز عصبية تنقل شحنات من خلال خلايا عصبية وألياف عصبية طويلة تتصل بالعضلات
وإذا لم تُرسل هذه الشحنات إلى العضلات فإنها لا تعمل، وفي حالة الإصابة بالمرض فإن هناك خلل يحدث في الجينات التي ترسل هذه الشحنات
أي أن المرض ينتج عنه عدم اضطلاع العضلات بوظائفها ما يتسبب في ضمورها.
وأضاف المتحدث باسم هيئة الدواء المصرية، أن هذا مرض ضمور العضلات يبدأ في المراحل الأولى من عمر الطفل وتظهر علامات الإصابة بصعوبة التنفس
وفي النهاية يعيش نسبة كبيرة من المصابين عمرهم بمشكلات كبيرة في حركة العضلات
وهو ما أدى إلى اهتمام الدولة المصرية بتوفير العلاج المناسب لهذا النوع من المرض، وبخاصة مع زيادة الأدوية المستوردة من الخارج بطرق غير قانونية.
وأكد الدكتور محمود يس، أن هيئة الدواء تعمل على تنفيذ توجيهات الدولة بتوفير الأدوية، وبالفعل تم تسجيل الدواء خلال فترة قصيرة
وسيتداول في السوق المصري بعد التسعيرة، وهذا الأمر يعد خطوة أولى على طريق تنفيذ توجه رئاسة الجمهورية بتوفير الأدوية للأمراض المستعصية ومنع تداول هذه الأدوية بطرق غير قانونية.
وأوضح الدكتور محمود يس، أن «علاج الأمراض الوراثية صعبة للغاية، لكن على الأقل فإننا نمنع تدهور الحالة
وهذا الدواء قد يمنع تدهور الحالة، أما بالنسبة للتسعير فسيكون هناك فارق كبير بينها في السوق المصري والدول على مستوى العالم.
تفاصيل أول دواء لعلاج ضمور العضلات بعد تسجيله في مصر
قال الدكتور محمد رؤوف، رئيس القطاع الطبي بالشركة المنتجة للدواء المصري، إن دواء ضمور العضلات الذى تم الإعلان عنه ليس إنتاج مصري
لكنه أول دواء يسجل لعلاج ضمور العضلات وهو مستورد من إنتاج شركة سويسرية.
وأضاف رؤوف، خلال تصريحات تليفزيونية، أن هذا الدواء سيتم طرحه في الأسواق خلال الفترة المقبلة وهذه الفترة في مرحلة التسعير وبناء شراكات ناجحة مع العديد من الجهات المعنية في مصر
كما أن هناك رغبة في إتاحة الدواء لأكبر عدد من المرضى.
وأوضح، أن هذا الدواء عبارة عن شراب ويمكن إتاحته للمرضى في سن شهرين
كما أن فترة العلاج تعتمد على درجة المرض والتجارب أدت إلى نجاح الدواء في العلاج ويستمر المريض معه مدى الحياة
لافتا إلى أن أسعار هذا المرض عالي وهناك حرص على إتاحه الدواء لكل مريض مصري.
وقال رؤوف: «مرض ضمور العضلات مرض صعب ويمثل مشكلة كبيرة للمرضى ويُصيب الأطفال في سن صغير نتيجة اضطراب وراثي في الجينات المسئول عن البروتين في الخلايا العضلاية»
مشيرًا إلى أنه ينتج عنه نقص في قدرة الحركة العضلية والتي تمثل عائق للمريض على الحركة والبلع والتنفس
وهذا النقص يكون بدرجات متفاوتة، ولا يصيب الأطفال فقط ويكون عند الشباب بسبب نقص البروتين.
دواء ضمور العضلات يرفع نسبة الشفاء إلى 90%
ومن جانبها، قالت الدكتورة ناجية فهمي، مدير وحدة أمراض ضمور العضلات والأعصاب بكلية طب جامعة عين شمس، إن ضمور العضلات مرض ليس بالجديد
ولكن الأجهزة التي تشخص الحالات الجينية للمرض تحسنت خلال العشر سنوات الأخيرة.
وأضافت الدكتورة ناجية فهمي، أن هناك نوعين من مرض ضمور العضلات وهما:
- الأول «الدوشام» يصيب 1 مولود ذكر من كل 4 آلاف وينتقل من الأم أو الجدة.
- النوع الثاني، هو ضمور العضلات الشوكي ويصيب الخلايا العصبية وليس العضلات ويزداد مع زواج الأقارب التي تزداد حالاتها في المنطقة العربية وخاصة في صعيد مصر.
دواء ضمور العضلات لو حصل عليه المولود فور الولادة وقبل ظهور الأعراض يصبح المرض كأن لم يكن
وأوضحت الدكتورة ناجية فهمي، أن العلم رغم تقدمه في العالم لم يتوصل لعلاج لحاملي المرض، مشددة على أن دواء المرض والتحليلات الخاصة به مرتفعة السعر.
وقالت، إن الدواء الذي تم تسجيله والإعلان عنه من قبل هيئة الدواء لو حصل عليه المولود فور الولادة وقبل ظهور الأعراض يصبح المرض كأن لم يكن.
وأكدت الدكتورة ناجية فهمي، أن دواء ضمور العضلات نسبة الشفاء به تصل لـ 90% في حال تقديمه للمريض مبكرا.
وأوضحت، أن الدواء قادم من الخارج ولا يصنع في مصر ولكن تم تسجيله في مصر وسعره مرتفع، مؤكدة أن الدواء تم الموافقة عليه في أغسطس 2020 وتسجيله في يونيو 2021، وهذا يعتبر سبق لمصر عن العديد من دول العالم.
وقالت الدكتورة ناجية فهمي، إن الدواء الذي تم تسجيله عبارة عن شراب يتناوله الطفل حسب وزنه مرة واحدة في اليوم، ويتم تناوله باستمرار ويعمل على التعديل الجيني.
جدير بالذكر، جاء إعلان هيئة الدواء المصرية عن تسجيل أول دواء يتم تداوله بالسوق المصرى يستخدم فى علاج ضمور العضلات انطلاقا من التكليفات الرئاسية بالأولوية الإستراتيجية لتوفير الدواء بالسوق المصري
وحرص الدولة على تلبية الاحتياجات الدوائية للمواطن، ومتابعة هيئة الدواء المصرية معاناة العديد من مصابي ضمور العضلات، وكذلك رصد منظومة الشكاوى الحكومية لاستغاثات مرضى ضمور العضلات، وهو ما دفع الهيئة إلى العمل بأقصى طاقة ممكنة من أجل تخفيف الألم، وتوفير الدواء المعالج لمرضي ضمور العضلات.
ويذكر أن ضمور العضلات الشوكى (SMA) هو مرض وراثى يدمر بشكل تدريجى الخلايا العصبية الحركية فى جذع الدماغ والحبل الشوكى التى تتحكم فى نشاط العضلات الهيكلية الأساسية مثل ” التحدث، المشى، التنفس، البلع”، مما يؤدى إلى ضعف العضلات وضمورها.
لمتابعة موقع نساعد :
اقرأ أيضًا:
ذوي الاحتياجات الخاصة وكبار السن .. الفئات المستثناة من غرامات تأخير استخرج الرقم القومي
بطلة من ذوي الهمم: حصلت على أكثر من 60 ميدالية ذهبية
لذوي الاحتياجات الخاصة .. برنامج مثابر لتأهيل أصحاب الهمم بالسعودية للعمل
