لعلاج الأمراض النادرة .. دشنت مؤسسة ” فرصة حياة ” أول مؤسسة لرعاية الأطفال المصابين بالأمراض النادرة فى مصر ، وذلك فى إطار اهتمام الدولة ودعواتها لتكاتف جهود مؤسسات المجتمع المدنى مع الجهود الحكومية لعلاج هذه الأمراض، وتخفيف الأعباء والمعاناة على الأطفال المرضى وأسرهم.
وتهدف مؤسسة “فرصة حياة” لرفع نسب شفاء الأطفال المصابين بأمراض نادرة من خلال توفير العلاج لهم مبكرًا فى المرحلة الذهبية والتى ينجح خلالها العلاج فى وقف تطور المرض وإنقاذ حياة الطفل.
وقالت غادة منيب مؤسس ورئيس مجلس أمناء مؤسسة “فرصة حياة”، إن تكاتف المجتمع المدنى لدعم الأطفال المصابين بالأمراض النادرة، والمساهمة فى توفير العلاج لهم، يمكنه أن يحقق المستحيل، ويغير حياتهم وحياة أسرهم، كما أشادت باهتمام الدولة بالمصابين بالأمراض النادرة، ومبادرة الرئيس عبد الفتاح السيسى للاهتمام بالمصابين بهذه الأمراض.
إنشاء اول مؤسسة لعلاج الأمراض النادرة عند الأطفال
وأضافت: ويُشخّص المرض على أنه نادر، إذا كانت نسبته لعدد السكان 1 من 2000 حالة، ومعظم تلك الأمراض تكون لأسباب وراثية وتظهر منذ الولادة، ويتراوح عدد الأمراض النادرة عالميًّا بين ٦٠٠٠- ٨٠٠٠ مرض، فيما يصيب ٧٥٪ منها الأطفال ويتسبب فى وفاة نسبة كبيرة منهم أو إصابتهم بالعجز. ومن أهم التحديات التى تواجه المرضى المصابين بأمراض نادرة تأخر أو صعوبة الوصول إلى تشخيص دقيق نظرًا لنقص البيانات الطبية والعلمية الكافية حول تلك الأمراض بالإضافة إلى محدودية الخيارات العلاجية المتوفرة وارتفاع تكلفتها مقارنة بالأمراض الشائعة.
وأوضحت ان الفكرة بدأت فى يونيو 2021 مع مشكلة الطفل رشيد، الذى نشرت والدته استغاثة على صفحات التواصل الاجتماعى لإنقاذ ابنها المصاب بمرض نادر هو ضمور العضلات، وعلاجه الوحيد حقنة واحدة قيمتها أكثر من ٢ مليون دولار. أدركتُ حينها أن الحل يكمن فى تكاتف الجميع، وأننا إذا تمكنا من حشد ١٤٠ ألف متبرع، ليساهم كلٌ منهم بمبلغ ٢٥٠ جنيهًا سيتم توفير المبلغ المطلوب، وهكذا يمكننا إنقاذ حياة الطفل رشيد.
“فرصة حياة” أول مؤسسة لعلاج الأمراض النادرة عند الأطفال
وتابعت “على الفور، أنشأت (جروب) على فيسبوك، وتواصلت مع وزارة التضامن الاجتماعى، وبمساعدتها تم فتح أول حساب تبرعات فى البنوك المصرية باسم الطفل رشيد ، وخلال ١٨ يومًا فقط، نجحنا فى توفير المبلغ، وبدأت بذرة الخير تنمو، حيث بادر عدد هائل من المواطنين بالتبرع، بالإضافة لدعم مؤسسات الدولة، وجهات إعلامية لنا.
وأكدت أنه تمكنا خلال ٦ شهور من مساعدة ٦ حالات جديدة مصابة بأمراض نادرة مختلفة، ومن هنا جاءت فكرة إنشاء مؤسسة خيرية تهتم بمساعدة الأطفال المصابين بالأمراض النادرة، وتساهم فى نشر الوعى بهذه الأمراض، وتوفير العلاج اللازم.
من جانبه أكد الدكتور محمد جميل جاد الله، مدرس طب الأطفال بجامعة السويس، عضو مجلس الأمناء، أن الاهتمام بالمصابين بالأمراض النادرة سيساهم فى رفع نسب الشفاء، حيث تُصيب الأمراض النادرة أعضاء مختلفة، ومنها أمراض الأعصاب، مثل ضمور العضلات الشوكى، ومرض دوشين، وأمراض الدم مثل أنيميا البحر المتوسط وأنيميا الدم المنجلية، وأمراض الجهاز التنفسى مثل التليف الكيسى، وأمراض التمثيل الغذائى.
ومن أهم التحديات التى تشكل عبئًا كبيرًا على أهل المريض الارتفاع الكبير فى تكلفة العلاج نتيجة استخدام التكنولوجيا الجينية المتطورة فى تطوير هذه الأدوية، التى تحتاج لتجارب إكلينيكية طويلة ومعقدة، بالإضافة لأسباب كثيرة أخرى، وتؤكد كل هذه التحديات على ضرورة تضافر كافة الجهود لتوفير أقصى درجات الرعاية لهؤلاء الأطفال، إلى جانب نشر الوعى المجتمعى بطبيعة تلك الأمراض وخطورتها على حياة الأطفال المصابين بها.
لمتابعة أخبار موقع نساعد عبر google news اضغط هنـــــــــــا ، صفحة موقع نساعد على الفيسبوك اضغط هنـــــــــا وموقع تويتر اضغط هنــــــــــــــا
اقرأ أيضًا
لدعم ذوي الهمم .. إشادة بمسلسل وش وضهر لظهور أصحاب الإعاقة
اختبارات القدرات .. 105 ألف طالب يسجلون على موقع التنسيق الإلكتروني
