أعلنت هناء السادات رئيس مجلس إدارة مؤسسة ياسمين السمرة التقدم بطلب للرئيس عبد الفتاح السيسي لإدراج مرضى انحلال الجلد الفقاعي تحت مظلة ذوي الإعاقة ، مضيفة إن المؤسسة تقوم بتوعية الأمهات بمرض انحلال الجلد الفقاعي مشيرة إلى أن هناك مرضى يأتون إلى المؤسسة فى عمر الـ12 و15 و20 عاما.
وأكدت السادات أن مرض انحلال الجلد الفقاعي يظهر لدى الطفل مباشرة ولكن تختلف الحالات من شخص لآخر، موضحة أن الطفل من خلال هذا المرض النادر من الممكن أن يصل إلى أن يصبح من ذوي الإعاقة.
وأكدت أنها تقدمت بطلب للرئيس عبد الفتاح السيسي لإدراج مرضى انحلال الجلد الفقاعي تحت مظلة ذوي الإعاقة لافتة إلى أنه رأى طلبها وقام بإرساله لوزارة الشئون لعمل كل ما يلزم.
مناشدات لضم مرض انحلال الجلد الفقاعي لمظلة ذوي الهمم
ويعتبر انحلال البشرة الفقاعي هي مجموعة من الأمراض النادرة التي تسبب ظهور البثور بالجلد وضعفه ،و قد تظهر البثور نتيجة إصابات ثانوية، أو من الحرارة أو الفرك أو خدش الجلد أو من شريط لاصق ، وفي الحالات الشديدة، قد تظهر البثور داخل الجسم مثل بطانة الفم أو المعدة.
ومعظم أنواع انحلال البشرة الفقاعي موروثة ، تظهر هذه الحالة المرضية عادةً لدى الرضع أو في وقت مبكر من مرحلة الطفولة،و لا يشعر بعض الأشخاص بالعلامات والأعراض حتى سن المراهقة أو بداية مرحلة البلوغ.
مرضي انحلال الجلد الفقاعي يطالبون بالانضمام لمظلة ذوي الهمم
ولا يوجد علاج شافٍ لانحلال البشرة الفقاعي على الرغم من أن الأنواع البسيطة منه قد تتحسن مع تقدم العمر،و يركز العلاج على العناية بالبثور والوقاية منها.
وتختلف علامات انحلال البشرة الفقاعي وأعراضه وفقًا للنوع، وتشمل:
- جلدًا رقيقًا يظهر عليه البثور بسهولة، وخاصة على اليدين والقدمين
- الأظافر السميكة أو التي لا تتشكل
- بثورًا داخل الفم والحلق
- جلدًا سميكًا على راحتي اليد أو باطن القدمين
- بثورًا بفروة الرأس وتندبًا وتساقط الشعر (الثعلبة الندبية)
- جلدًا يبدو رقيقًا (تندبًا ضموريًا)
- حدبات أو بثورًا صغيرة بيضاء على الجلد (الدخينات)
- مشكلات الأسنان، مثل تسوس الأسنان بسبب نقص تكون المينا
- صعوبة في البلع (عسر البلع)
- الشعور بالحكة وألمًا بالجلد
وقد لا تظهر البثور الناتجة عن انحلال البشرة الفقاعي حتى يبدأ الطفل الصغير بالمشي أو حتى يبدأ الطفل الأكبر سنًا بممارسة الأنشطة البدنية الجديدة التي تحفز المزيد من الحكة الشديدة على القدمين.
لمتابعة أخبار موقع نساعد عبر google news اضغط هنـــــــــــا ، صفحة موقع نساعد على الفيسبوك اضغط هنـــــــــا وموقع تويتر اضغط هنــــــــــــــا
اقرأ أيضًا
لتوظيف ذوي الهمم .. التحالف الوطنى للعمل الأهلى يطلق مبادرة للقضاء على البطالة
«النقل» تنظم جولة للشباب ذوي الهمم للقطار الكهربائي الخفيف
