كيف يعيش طفل مع إعاقة نادرة أصابت 22 شخصاً فقط في العالم؟
جيسون مصاب بمتلازمة تجعل مناعته ضعيفة.. وأسرته تطبق سياسة "البقاء في المنزل" قبل "كورونا
كتب – سليم سامي
عندما قرر الحاكم جاري هربرت، إغلاق ولاية يوتا الأمريكية في مارس الماضي كجزء من خطة مواجهة انتشار فيروس كورونا، لم يشعر أفراد أسرة الطفل جيسون بأي مشكلة لأنهم يفرضون على أنفسهم عزلة اختيارية لأن جيسون مولود بطفرة جينية نادرة، تجعلهم يعزلون أنفسهم ذاتياً مع حلول أي موسم أنفلونزا، وتقريبًا في الفترة من أكتوبر إلى مايو من كل عام على مدار 8 أعوام مضت منذ ولادة الطفل.
جيسون، واحد من 23 شخصًا في العالم تم تشخيصهم بمتلازمة “MN1 C-Terminal Truncation”، التي جعلته غير قادر على الكلام ومتأخر فكرياً ويعتمد على الأكسجين، كما يدخل المستشفى بشكل متكرر لأنه من السهل إصابته بالأمراض لضعف مناعته.
أسرة جيسون غيرها ممن لديهم ذوي الاحتياجات الخاصة خاصة الذين يعانون من نقص المناعة، استقبلوا قرارات فتح الاقتصاد وتخفيف القيود بعدم الارتياح والرعب وأحياناً لأن سياسية البقاء بالمنزل كانت تضمن لهم عدم إصابة أبنائهم بالأمراض واضطرارهم إلى التوجه إلى المستشفيات خصوصاً أن هذه المؤسسات العلاجية كانت تشكل خطورة على أبنائهم لسهولة انتقال عدوى فيروس كورونا إليهم.
تقول تريستين ويست، والدة جيسون: “لا أظن أن كثيرين يستوعبون أن تمتعهم بصحة جيدة نعمة كبيرة إذ أن أسرتنا تعيش في رعب لأن أي تصرف عادي بالنسبة إليهم يؤي لمتاعب كبيرة بالنسبة لنا، وأي إهمال ولو بسيط في الظروف العادية يعني أن سنسرع إلى المستشفى لإنقاذ جيسون، وليس لدينا اختيار لأن التهاون في إجراءات حماية جيسون في الظروف العادية قد تتسبب في موته وفي ظروف انتشار فيروس كورونا تزيد نسبة تعرضه للأخطار لأن مناعته ضعيفة في الأساس”.
يعاني آباء الأطفال من ذوي الإعاقة من متاعب أكثر بكثير مقارنة بأولياء أمور الأطفال العاديين حتى قبل تفشي الوباء والفارق مع فيروس كورونا لا يحتاج لمقارنة جديدة إذ أن الأزمة أكبر من المتصور.
وتضيف والدة جيسون إن أسرتها تشعر بوحدة شبه دائمة لأنه من المفترض ألا تستضيف زوارا كثيرين أو تسمح لأطفال أخرين باللعب مع طفلها حتى لا ينقلوا إليه عدوى إذ أنه يكتفي في أفضل الأحوال بمشاهدة العالم من خلف النوافذ الزجاجية للمنزل.
اقرأ أيضًا
“هجرس”: السيارة المعفاة من الضرائب متاحة لجميع المعاقين
لعدم صدور بطاقة الخدمات المتكاملة .. قانون ذوي الإعاقة يحدد طرق التظلم
