كتبت ــ آمال زعلول
يوافق يوم 21 مارس يوماً عالميا لمتلازمة داون يُحتفل به سنويا اعتبارا من عام 2012، بعدما اعتمدته الجمعية العامة للأمم المتحدة في ديسمبر2011، التي دعت جميع الدول الأعضاء ومؤسسات منظومة الأمم المتحدة المعنية والمنظمات الدولية الأخرى والمجتمع المدني، بما في ذلك المنظمات غير الحكومية والقطاع الخاص، إلى الاحتفال باليوم العالمي لمتلازمة داون بطريقة مناسبة لتوعية الجمهور به.
أعداد المصابين بمتلازمة دوان في جميع أنحاء العالم
يقدر عدد المصابين بالمتلازمة بين 1 في 1000 إلى 1 في 1100 من الولادات في جميع أنحاء العالم. ويولد كل عام ما يقرب من 3.000 الى 5.000 من الأطفال الذين يعانون من هذا الاضطراب الجيني. كما يعتقد بأنه يوجد حوالي 250.000 عائلة في الولايات المتحدة الأمريكية ممن تأثروا بالمتلازمة
الهدف العام لهذه الفعاليات للمصابين بمتلازمة داون
- إبراز كيفية تحقيق المصابون مشاركة فاعلة وذات مغزى من خلال المعلومات والاتصالات التي يمكن الوصول إليها، والدعم الجيد والتشارو الشامل، وتمكين داعميهم، والدعوة إلى مشاركة فاعلة ومؤثرة.
- التواصل بأصحاب المصلحة الرئيسيين، بما في ذلك أخصائيي التعليم والصحة والرعاية الاجتماعية والهيئات المجتمعية والهيئات للعامة والحركة الأوسع المعنية بالإعاقة ووسائل الإعلام والمجتمع لنشر هذه الرسالة وإحداث التغيير.
كيفية تحسين حياة المصابون من متلازمة داون
يمكن تحسين حياة الذين يعانون من المتلازمة من خلال تلبية احتياجاتهم من توفير الرعاية الصحية، التي تشمل إجراء الفحوص الطبية المنتظمة لمراقبة النمو العقلي والبدني وتوفير التدخل في الوقت المناسب سواء كان ذلك في مجال العلاج الطبيعي أو تقديم المشورة أو التعليم الخاص. بالإضافة إلى الرعاية الأبوية والدعم والتوجيه الطبي ونظم الدعم القائمة في المجتمع، مثل توفير المدارس الخاصة وتساعد جميع هذه الترتيبات على إشراك المصابين بمتلازمة داون في المجتمع لتمكينهم ولتحقيق ذاتهم.
كما يستعرض موقع “نساعد” في هذا التقرير الأعراض والمضاعفات المصاحبة لمتلازمة داون وطرق الوقاية، بالإضافة إلى تفسير هل هو مرض ورثي أم لا.
هل متلازمة دوان مرض ورثي ؟
تنجم المتلازمة عن خطأ في انقسام الخلايا خلال مراحل النمو الأولى للجنين يؤدي إلى زيادة النسخ الكلي أو الجزئي في الكروموسوم 21.
وقد تنتقل متلازمة داون بالتبدل الصبغي من الآباء إلى الطفل. ويعاني حوالي من 3 إلى 4 بالمئة من الأطفال المصابين بالمتلازمة بالتبدل الصبغي وورثها البعض من أحد الوالدين. وهذا يعني أن الناقل -إذا كان الأب أو الأم لا يعاني أي علامات أو الاعراض- ولكن يمكن أن ينقل الأب أو الأم التبدل الصبغي غير المتوازن إلى الأبناء مما يؤدي إلى إصابة الأطفال بمتلازمة داون.
متى (الأم) تزور الطبيب ؟
عادةً ما يتم تشخيص الأطفال الذين يعانون من متلازمة داون قبل الولادة أو أثناءها. ومع ذلك، إذا كان لدي الأم أية أسئلة بخصوص الحمل أو نمو طفلك وتطوره، يجب أن تتحدث مع طبيبها.
إعراض الإصابة بمتلازمة داون
الوجه المسطح، الرأس الصغير، الرقبة القصيرة، اللسان البارز، الجفون المائلة إلى الأعلى (شقوق جفنية)، أذنين بشكل غريب أو صغيرتين، توتر عضلات ضعيف، يدين عريضتين قصيرتين بتجعيد واحد في كف اليد، أصابع قصيرة نسبيًا ويدين ورجلين صغيرتين، مرونة مفرطة، نقاطًا بيضاء صغيرة على الجزء الملون (القزحية) من العين تدعى بقع بروشفيلد، قصر الطول
أحيانا يمتلك الأطفال المصابون جسمًا عاديًا ولكنهم ينمون بشكل أبطأ ويظلون أقصر عن غيرهم من الأطفال بنفس العمر.
الإعاقات الذهنية المصاحبة للمصابين بمتلازمة داون
يعاني معظم الأطفال المصابين بالمتلازمة من ضعف إدراكي معتدل إلى متوسط. تأخر اللغة، وتأثر كل من الذاكرة القصيرة والطويلة الأجل.
المضاعفات التي يمكن أن تحدث للمصابين بمتلازمة داون
قد يعاني الأشخاص المصابون مجموعةً من المضاعفات، ويصبح بعضها بارزًا كلما تقدموا في العمر. ويمكن أن تتضمن تلك المضاعفات الآتي:
- عيوب القلب.
- تشوهات الجهاز الهضمي في بعض الأطفال المصابين، وقد تتضمن تشوهات الأمعاء، والمريء، والقصبة الهوائية والشرج. وقد يزداد خطر الإصابة بمشكلات هضمية، مثل انسداد الجهاز الهضمي، أو حرقة المعدة (الارتجاع المعدي المريئي) أو الداء البطني.
- اضطرابات المناعة: نظرًا للتشوهات في الأجهزة المناعية، يكون الأشخاص المصابون عرضة لخطر الإصابة باضطرابات المناعة الذاتية، وبعض أنواع السرطان، والأمراض المعدية، مثل الالتهاب الرئوي.
- انقطاع النفس في أثناء النوم: نظرًا للتغيرات التي تحدث في الأنسجة الرخوة والهيكل والتي تؤدي إلى إعاقة مجرى الهواء، يكون الأطفال والكبار المصابين عرضة لخطر الإصابة بانقطاع النفس الانسدادي النومي.
- السمنة: يكون الأشخاص المصابون أكثر عرضة إلى الإصابة بالسمنة.
- مشكلات الحبل الشوكي: قد يعاني بعض الأشخاص المصابين عدم اتساق الفقرتين العلويتين في الرقبة (التقلقل الفهقي المحوري). تجعلهم هذه الحالة عرضة لخطر إصابة الحبل الشوكي بسبب فرط تمديد الرقبة.
- الخرف: الأشخاص المصابون أكثر عرضة لخطر الإصابة بالخرف، وقد تبدأ علاماته وأعراضه في عمر 50 عامًا تقريبًا. كما تزيد الإصابة بالمتلازمة أيضًا من خطر الإصابة بمرض الزهايمر.
- مشاكل أخرى: كما يمكن أن تقترن متلازمة داون أيضًا بحالات صحية أخرى.
العمر المتوقع للطفل المصاب بمتلازمة دوان
ارتفعت أعمار الأشخاص المصابين بالمتلازمة بصورة كبيرة. حيث يمكن أن يتوقع الشخص المصاب حاليًا أن يعيش لأكثر من ستين (60) عامًا.
الوقاية من الإصابة بمتلازمة داون
لا توجد طريقة للوقاية من الإصابة بمتلازمة داون. فإذا كانت الأم معرضة لإنجاب طفل مصاب بمتلازمة داون أو كان لديها بالفعل طفل مصاب بها، فقد تحتاج لاستشارة استشاري الأمراض الوراثية قبل الحمل.
سيساعدك استشاري الأمراض الوراثية على فهم احتمالات إنجاب طفل مصاب بمتلازمة داون. ويمكن أيضًا للطبيب شرح فحوص ما قبل الولادة المتاحة والمساعدة في شرح مزايا هذه الفحوص وعيوبها.
لمتابعة أخبار موقع نساعد عبر google news اضغط هنـــــــــــا ، صفحة موقع نساعد على الفيسبوك اضغط هنـــــــــا وموقع تويتر اضغط هنــــــــــــــا
اقرأ أيضًا
متلازمة داون .. ما هي نقاط أهم نقاط قوة الأطفال المصابين؟
مواصفات غرفة المصادر في مدارس الدمج والتربية الخاصة
