كتبت ــ سمر حسن
الاختلاف سنة الله في الكون، ونحن مختلفون في تقبل ذلك الاختلاف، لكن الدكتورة علياء أحمد حاولت تغيير هذه النظرة، حينما استقبلت الدكتورة طفلتها “صوفي” من مصابي داون لكي تغير بها صورة المجتمع المتكونة عن عالم متلازمة داون “لما جات صوفي وعرفت أنها متلازمة داون بقيت عايزه أخلي العالم يتأهل للقائها”
على مدار تسعة أشهر والأم تنتظر مولد طفلتها الأولى “زيي زي أي أم وانا حامل كنت بحلم بأن بنتي هتيجي للعالم ومحتاجة تتعلم أيه عشان تتواكب معاه”، بينما عقب الولادة بثلاثة أيام تلقت خبر أن مولودتها من مصابي متلازمة داون “جوزي فضل مخبي لأنه خايف عليا من الصدمة قولتلهم أنتوا مخبيين عليا أيه قولولي أي حاجة غير أنها ماتت”.
ارتقي مع متلازمة داون
منذ تلقي الأم الخبر واستعدت لمواجهة العالم بطفلتها المختلفة عن محيطها “أكتر حاجة جات في دماغي أن إزاي العالم يتقبل بنتي بالشكل اللي يليق بيها”، فعقب 45 يومِ من تاريخ مولد الطفلة بدأت الأم رحلة البحث في عالم متلازمة داون، ومن ثم تواصلت مع الجمعيات العلمية بكليات الصيدلة على مستوى جمهورية مصر العربية، وانتقلت من مرحلة البحث إلى مرحلة العمل بأرض الواقع؛ فمثلت مولدتها الوقود الرئيسي لعمل الأم “تحدثت من الزملاء ودشنا أولى حملات التوعية والتعريف بذوي متلازمة داون وبدأت التواصل مع أمهات متلازمة داون.”
ولكي تمنح الحملات الطابع الرسمي والمؤسسي تواصلت مع الجهات الرسمية كالمجلس القومي لشئون الإعاقة ووزارة التضامن الاجتماعي، وفي العام التالي 2017 انضمت إلى الحملات التوعوية الجمعيات العلمية بكلية الطب البشري وطب الأسنان، وتم تدشين حملة “متلازمة مش أزمة”؛ لتصبح تلك الحملات على أجندة الجماعات الـ 31، ونتيجة انتشار الوعي بذوي الهمم قرر الرئيس عبدالفتاح السيسي أن يكون عام 2018 ذوي الإعاقة والإعلان وتخصيص معاش تكافل وكرامة.
مبادرة متلازمة مش أزمة
تم تدشن مبادرة “متلازمة مش أزمة”، لوقف التنمر ضد أطفال داون، والسعي إلى رفع الوصم المجتمعي عنهم ودمجهم بالمجتمع؛ فأصبح أصحاب متلازمة داون القضية الرئيسية في حياة “علياء” فكرست جلّ وقتها للتوعية بذلك العالم؛ فبالتوازي مع تلك الحملات اتجهت لتدشين حملات دعم وورش لأمهات متلازمة داون، وتنوعت الورش التي تقوم على أساس التفاعل والدمج بين المهارات الأكاديمية والواقع بين (تنمية المهارات-التخاطب – العلاج الطبيعي) ولانتشار دوائر التوعية بنهاية كل ورشة يتم اختيار 10 أمهات ويتم منحهن معلومات مكثفة لنقل التوعية في محيط أكبر “كل أم فيهم بتكون زي شمعة بتنور في المنطقة اللي هي فيها”.
الدمج بالمدارس معاناة أخرى
“أنا شخصيا بعاني السنادي في تقديم المدارس مع بنتي وقانون الدمج إللي مش مُفعل لأن مش كل الناس مستوعبة يعني إيه متلازمة داون وأن الدنيا اتغيرت في السنين الأخيرة وبقا عندنا نماذج منهم ملهمة في المجتمع” تقول الأم في حديثها لنساعد، واستهدفت الطبيبة خلال حملتها القطاع الصحي في الـ5 سنوات الماضية عمر طفلتها، وقررت تغيير القِبلةِ للقطاع التعليمي، خاصة عقب المشاكل المتعددة الذي يواجهها أسر ذوي متلازمة داون عند التقديم في المدارس والدمج التعليمي، إلى جانب الأقساط المضاعفة التي تطلبها المدارس الخاصة لتلك التي يدفعها الطالب العادي لقاء قبولها طفلًا مصابًا بمتلازمة داون، وعلى صعيد المناهج التعليمية طالبت بتغيير المناهج في كليات التربية الخاصة في الجامعات المصرية، لتتماشى مع التطورات العلمية التي حدّثها العلماء والأطباء.
قاعدة بيانات تضم مراكز التأهيل
تمنت السيدة التي عملت على حملات عديدة للتوعية بمتلازمة داون لتغيير الصورة النمطية عنهم أن يتقبل المجتمع المصري متلازمة داون “برا بيساعدوا الضعيف أنه يوصل للأحسن مش أوصمه بضعفه”، منادية باستخدام الألفاظ الصحيحة التي تخص الأطفال واستخدام اللغة المهذبة في الحديث مع ذوي متلازمة داون، وعلى صعيد آخر طالبت الحكومة المصرية بإنشاء قاعدة بيانات تضم مراكز التأهيل بالعناوين على مستوى الجمهورية لتسهل على الأهالي الوصول إلى أقرب مركز لنطاقهم الجغرافي.
أزمة كورونا
أكدت “علياء أحمد” التي تعمل بالقطاع الصحي أنه على الرغم من أن نسبة الإعاقة في مصر 10.6% إلا أنهم منسيون من قبل البرامج التوعوية عقب جائحة كورونا؛ أي حرمان 10 مليون من ذوي الهمم وبإضافة أسرهم يصلون إلى 30 أو40 مليون من التعامل المناسب مع ذوي الإعاقة.
تستمر علياء في العمل التوعوي فبعد أزمة كورونا وبالتعاون مع “learn khana” عقدت مجموعة من الكورسات الأونلاين عن التغذية السليمة لذوي متلازمة داون في مختلف الفئات العمرية، كما عقدت ويبينار مع 250 شخص من مختلف الأقطار العربية وبالتعاون مع الجمعية المصرية لصيادلة التغذية.
يذكر أن متلازمة داون تحدث بسبب كروموسوم إضافي في الخلية الجسدية الواحدة، فتحتوي الخلية الجسدية الواحدة على 46 كروموسوم، أما خلية الشخص المصاب بمتلازمة داون فتحتوي على 47 كروموسوم.
اقرأ أيضًا
المستندات المطلوبة وشكل الكشف الطبي وحجم الملف للتسجيل لبطاقة الخدمات المتكاملة
