كتبت ــ صفا بكري
يحتفل العالم اليوم باليوم العالمي للإعاقة، ويشتكي مرضى ضمور العضلات من تكلفة الأدوية وارتفاع أسعارها.
يعاني الكثير من الأطفال من مرض ضمور العضلات، ويزداد عدد الأطفال المرضى كل سنة.
ما هو مرض ضمور العضلات؟
وهو مرض وراثي يتسبب في فقدان النسيج العضلي بالتدريج وتصبح العضلات أقل حجما بمرور الوقت، وقد يسبب الكثير من التعب في الجسم.
يصاب المريض به نتيجة لزواج الأقارب، أو الوراثة، أو زيادة نسبة التلوث الهوائي بالمدن.
وكثرة المبيدات الحشرية في الطعام والكيماويات بالأراضي الزراعية.
وهناك أمراض أخري قد تسبب أيضا بهذا المرض ومنها التهاب العضلات والمفاصل، التصلب الجانبي الضموري، شلل الأطفال، التصلب اللويحى.
كما أن مع تقدم العمر والمشاكل العصبية قد تتسبب بهذا المرض.
ويصيب المريض بعدم الحركة والنشاط، ويبقي ملازمًا للسرير لفترة طويلة مما يسبب قرح الفراش للمريض، بسبب قلة الحركة.
أعراض ضمور العضلات
الشعور بالضعف العام والوهن.
هناك إحدى اليدين أو القدمين أصغر حجما من الأخرى وبشكل ملحوظ.
عدم التوازن الجسدي، وعدم القدرة على ممارسة أي نشاط بدني.
ويعاني الكثير من المرضى بسبب ارتفاع تكلفة العلاج، واستمرار العلاج لفترة طويلة.
علاج الضمور العضلي
فهناك عدة خيارات لرحلة العلاج، والتي تعتمد علي حسب نوع ودرجة الحالة.
ويتمثل في العلاج الطبيعي الفيزيائي وذلك للأشخاص الذين يعانون من شلل أو مشاكل في الحركة التي كانت سبب لهذا المرض.
إما بالجراحة وذلك للمرضى الذين يعانون من مشاكل أو إصابات في الأعصاب.
والتي كانت السبب لإصابة المريض بهذا المرض.
أو بالتحفيز الوظيفي الكهربائي، ويعتبر هذا النوع من العلاج للمساعدة على تحفيز انبساط وانقباض العضلات.
وقالت والدة الطفلة خديجة لنساعد إن ابنتها مصابة بمرض الضمور العضلي شوكى SMA.
ولا تستطع الطفلة أن تقف بمفردها ولا تمشي. “لو وقعت وهى قاعدة لا تستطع أن تقف بنفسها”.
وتعانى والدة الطفلة من تعب ابنتها وتقول: “بنتي منتظرة الموت”.
وتضيف والدة الطفلة بعين باكية، خديجة تقول: “أنا نفسي امشي زي باقي الأطفال”
وتؤكد الأم أن العلاج موجود بأمريكا ولكنه باهظ الثمن، ولا تملك تكلفة السفر.
وأوضحت أن العلاج لا يتوفر حتى الآن في مصر، والعلاج المتواجد حاليًا مكلف جدا.
وناشدت الأم الرئيس عبد الفتاح السيسي لكى ينظر للمرضي الذين يعانون من ضمور العضلات .
ارتفاع تكلفة علاج ضمور العضلات
ونشر” أحمد صبحى” فيديو لطفل يعانى من ضمور عضلات من النوع الأول.
وأوضح أنه بدأ بأخذ حقن معينة، وقال “لنساعد” إن علاج المرض بالأدوية الجديدة تدل على فعاليتها وأهميتها، خصوصا لو بدأ الأهل مبكرًا مع أولادهم.
وأضاف “صبحى” بأن الأدوية غالية بالفعل، ولكن مع تفاوض وزارة الصحة مع الحكومة هتكون بأسعار مناسبة للكل.
دواء مرضى ضمور العضلات أغلى علاج بالعالم
وتعاني الشابة رنا حاتم من المرض وتقول بأن الحقنة تعادل 2.1 مليون دولار.
وهو أغلى علاج بالعالم، فمريض الضمور يعاني من الضمور في الجسم بدء من الأطراف وحتى عضلات القلب والتنفس.
تفاوض الدولة لتقليل سعر الدواء
وقال” يوسف” المريض أيضا بهذا المرض بأن لم يتبناه أحد، لافتا إلى أنه يحتاج تدخل الدولة لتبني الملف.
والتفاوض مع شركات الأدوية وتقلل سعر الدواء، ويكون فيه مكان مخصص لاستقبال مريض الضمور مجهز بعناية مركزة.
وبالإضافة إلى ضرورة توفر أجهزة التحاليل الجينية لمعرفة نوع المرض.
طبيب: علاج الحالة الواحدة يتكلف 3 لـ 4 مليون للمريض الواحد
وقال دكتور إبراهيم حسين استشاري الطب النفسي إن علاج الحالة مكلف جدًا والحقنة الواحدة بتوصل حوالي 3 ولا 4 مليون للشخص الواحد.
وأضاف “حسين” في تصريحات خاصة لنساعد، أن الحقن في بعض الحالات لا تعالج المرض.
ولكن تخفف أعراض المرض فقط، موضحًا أن ضمور العضلات له درجات ونسب.
وكل شخص له حالة معينة ممكن تكون بسيطة، وأحيانا تكون قوية.
وأشار “حسين” إلى استغلال بعض الأطباء للمرضى لصالح شركات الأدوية.
وأوضح أن هناك فرق بين الأدوية، مشيرًا إلى أن هناك علاجات تخفف أعراض ضمور العضلات، لافتًا إلى أنه لا يوجد علاج فعال بنسبة 100% حتى الآن.
متابعة أخبار موقع نساعد عبر google news اضغط هنـــــــــــا ، صفحة موقع نساعد على الفيسبوك اضغط هنـــــــــا
اقرأ أيضًا
اليوم العالمي للإعاقة .. 5 مكتسبات للطلاب ذوي الإعاقة بالجامعات
التضامن تعلن ضوابط “تقدير أنصبة” الجمع بين المعاشات لأشخاص ذوي الإعاقة
