ناشدت أم مصرية الرئيس عبد الفتاح السيسي علاج ابنها المصاب بضمور العضلات على نفقة الدولة.
وقالت الأم في رسالة نشرتها عبر موقع التواصل الاجتماعي “فيسبوك”: “رشيد ابني تم تشخيصه مؤخرا بمرض جيني نادر اسمه ضمور العضلات الشوكي Spinal Muscular Atrophy-معروف بالSMA نسبة انتشاره 1:10000 في الأطفال”
وأضافت الأم: “المرض دة بيأثر على الخلايا المسئولة عن الحركة وبيضعف الأطراف فإبني مش هيقدر يقف ولا يمشي. دة بالإضافة اننا لازم نحافظ على جلسات علاجي طبيعي يوميا ومدى الحياة للحفاظ على الحالة من التدهور.”
وتابعت: “الحل الوحيد هو حقنة اسمها Zolgensma بس للأسف الحقنة دي هي الأغلى في العالم تكلفتها 2.1 مليون دولار (حوالي 35 مليون جنيه مصري) ومن أهم شروطها أن الطفل ياخدها قبل ما يتم سنتين.”
الأم تناشد الرئيس السيسي علاج الطفل قبل انتهاء تفاقم الحالة
وواصلت الأم، “الحقنة دي متوفرة في الولايات المتحدة ومؤخرا أصبحت متوفرة في دبي. وطبعا نظرا لسعرها، فمحدش بيقدر على تكلفتها من غير تبرعات.. ف أنا بناشد السيد الرئيس انه يعالج ابني على نفقة الدولة مع العلم ان الوقت المتاح قدامنا هو أقل من 4 شهور!”
وأتمت الأم رسالتها موجهة رسالة لرواد موقع التواصل الاجتماعي، “من فضلكم فعلوا الهاشتاج وساعدونا نوصل صوتنا للمسئولين”
لمتابعة أخبار موقع نساعد عبر google news اضغط هنـــــــــــا ، صفحة موقع نساعد على الفيسبوك اضغط هنـــــــــا وموقع تويتر اضغط هنــــــــــــــا
اقرأ أيضًا
ذوي الاحتياجات الخاصة .. أبناء المشاهير من الوسط الفني
الهيئة القومية للتأمين: ما المقصود بالمستفيد من التأمين والإجابة على جميع الأسئلة
