فادية عبد الجواد:
أملى في الحياة ورسالتي أن يعيش كل أصم تلك اللحظة باستعادة السمع.
دور جمعية السمع صوت الحياة الحصول على حقوق ذوي الإعاقة السمعية المهضومة.
مدارس الأمل أحوالها لا تسر عدو ولا حبيب.
ذوي الإعاقة السمعية يعانون في استخراج بطاقة الخدمات المتكاملة بسبب جهل الموظفين.
يجب إلزام التامين الصحي بمتابعة وإمداد مزروع القوقعة بقطع الغيار والصيانة
مبادرة الرئيس السيسي للمسح السمعي للمواليد الجدد أول خطوة للسيطرة على المشكلة.
يجب عقد مؤتمر للسمع برعاية رئيس الجمهورية وحملة قومية للقضاء على مشكلة الصمم وضعف السمع.
أصيب الدكتورة فادية عبد الجواد بالحمى الشوكية في 23 مارس عام 1973.
وكانت حينها طالبة في الصف السادس الابتدائي، وكانت تبلغ من العمر الحادية عشرة سنة وبضعة أشهر.
وبعد الإصابة دخلت في غيبوبة وبعد أن استفاقت منها، اكتشفت أنها فقدت القدرة على حاسة السمع.
كما نتج عن الحمى الشوكية صمم حسي عصبي كامل، وبعد هذه الإصابة ظلت لشهور لا تستطيع المشي بمفردها باتزان.
لأن العصب السمعي المسئول عن السمع الذي تأثر بالحمى مرتبط مع العصب المسئول عن الاتزان.
وكان أول تحد بالنسبة لها أن تدرب نفسها على المشي، ولكن لم يكن التحدي الأخير، واصت الرحلة بنجاح أذهل المحطين بها لتكون أول طبيبة صماء في العالم.
نساعد حاور الدكتورة فادية عبد الجواد .. إلى نص الحوار
حوار ــ رامز عباس
عرفينا بنفسك، ومتي مارست نشاط الدفاع عن حقوق الإعاقة السمعية؟
دكتورة فادية عبد الجواد استشاري الجلدية والتجميل، ورئيس مجلس إدارة جمعية السمع صوت الحياة.
ومعروفة بأني أول طبيبة صماء في العالم تلتحق وتتخرج من كلية الطب وهي صماء تمامًا.
فقدت السمع بعمر 11 سنة أثر حمى شوكية وأكملت مشواري التعليمي بتفوق معتمدة على قراءة حركة الشفاه.
وتخرجت من كلية الطب وعملت داخل وخارج مصر لأكثر من 20 عامًا قبل زرع أول قوقعة بعد 33 عاما من الصمم.
ثم القوقعة الثانية وبذلك أكرمني الله باستعادة السمع في الأذنين.
ومارست الدفاع عن حقوق ذوي الإعاقة السمعية بعد زرع القوقعة الثانية عام 2014.
واطلاعي على معاناة فاقدي السمع وعددهم الكبير جدًا وأصبح أملى في الحياة ورسالتي أن يعيش كل أصم تلك اللحظة الخالدة التي عشتها بعد 33 عاما من الصمت والصمم.
ما هو دور جمعية السمع صوت الحياة؟
هو توصيل صوت ونبض كل فاقد سمع أو ضعيف سمع في مصرنا الغالية إلى السادة المسؤولين.
والحصول على حقوقهم المهضومة والتي ينص عليها الدستور والقانون وتفعيل القانون الجديد لذوي الإعاقة.
وتطبيق لائحته التنفيذية وسرعة حل مشاكل فاقدي وضعاف السمع الصحية والتعليمية والتوظيفية والاجتماعية وإشراكهم بصورة فعالة في كل أنشطة المجتمع ليكونوا أعضاء فاعلين منتجين وليسوا عالة على هذا المجتمع.
ما هي مشاكل ذوي الإعاقة السمعية التي تقابلهم في المدراس، واستخراج بطاقة الخدمات المتكاملة؟
المشاكل التي تقابل ذوي الإعاقة السمعية في المدارس كثيرة جدًا ومتعددة.
فبالنسبة للأطفال الأكبر سنًا فاقدي السمع والكلام فمدارس الأمل أحوالها لا تسر عدو ولا حبيب.
كما تحتاج إلى ثورة شاملة وتأهيل حقيقي للمدرسين ليكونوا على أعلى مستوى وأن يتم معاملتهم معاملة خاصة وبأعلى مرتب ومكافآت للقيام بواجبهم التعليمى كما يجب.
أما بالنسبة للأطفال ضعاف السمع ومستخدمي القوقعة فغالبا ما يتم رفضهم في المدارس سواء حكومية أو خاصة.
رغم مخالفة ذلك للقانون ولا يتم القبول إلا بعد صراع ولى للأمر وشكاوى وعناء شديد.
ثم يتم إهمالهم في الفصل دون توفير الظروف المناسبة لهم للتحصيل حيث يحتاج هؤلاء الأطفال إلى فصول مناسبة ومجهزة وأجهزة تضمن سماعهم بوضوح صوت المعلم.
وكذلك يحتاج هؤلاء الأطفال إلى الدمج الحقيقي أي وجودهم وسط أطفال طبيعيين ومعاملتهم بصورة طبيعية.
واحترام وتقبل باقي الأطفال لاختلافهم وتوعية أولياء الأمور.
كما يجب تقبلهم أيضا لهذا الاختلاف ووجود قوانين صارمة تضمن حقوق الأطفال ضعاف السمع.
وتعاقب من يسيء إليهم أو يفسد أدواتهم السمعية باهظة الثمن التي يرتدونها وهو ما يحدث كثيرًا مع الأسف لغياب الوعى.
وبالنسبة لاستخراج بطاقة الخدمات المتكاملة لايزال الكثيرون يعانون في استخراجها بسبب جهل الموظفين.
الذين يعتبرون مستخدم القوقعة سليمًا وليس مستحقًا للبطاقة رغم انه يستخدم جهاز خاص تعويضي للسمع وبدونه هو أصم تمامًا .
واعتقد كان لابد من عمل دورة تدريبية للموظفين في مكاتب التأهيل قبل البدء في عملية تلقى الأوراق واستخراج البطاقة.
ومع ذلك فنحن نشكر وزارة التضامن على هذه الخطوة الهامة وندعو لتيسير إجراءاتها.
ما هي مطالب ذوي الإعاقة السمعية عمومًا؟
أولًا: تطبيق القانون الذي ينص على أحقية فاقد وضعيف السمع في العلاج مدى الحياة وليس لمرة واحدة.
وأحقيته في التعليم وتوفير وسائل هذا العليم وأحقيته في العمل الحقيقي الذي يطلق مواهبه وإمكانياته وليس مجرد الحضور وقبض راتب لا يسمن ولا يغنى من جوع .
ثانيا: إلزام التامين الصحي بمتابعة وإمداد مزروع القوقعة بقطع الغيار والصيانة والبطاريات مدى الحياة بعد زرع القوقعة.
وإلا أصبح الزرع الذي يكلف الدولة سنويا أكثر من 400 مليون جنيه بلا جدوى.
حيث يعود أغلب هؤلاء إلى الصمم مرة اخرى بسبب عدم قدرة الأهالي على تكاليف ما بعد القوقعة من قطع غيار وبطاريات وبرمجة.
وتحديث ولذلك نطالب بإعادة النظر فى منظومة القوقعة بالكامل.
وعمل سيستم يضمن استمرار السمع لمزروع القوقعة وأن تضمن الدولة ذلك مباشرة.
كما تتضمن مناقصة الدولة ليس فقط الأجهزة المزروعة بل أيضًا قطع الغيار والتحديث وأن يكون التعامل مع الشركات الأوربية الأم المنتجة للأجهزة مباشرة دون وسيط.
ثالثا: أن يكون التعاقد بين الدولة والشركات الأم المنتجة على أحدث الموديلات وليس أرخصها لان في النهاية الموديل الأرخص هو الأقدم.
وستتوقف الشركة عن انتاجه بصورة أسرع وسيكون أولياء الامور ملزمين بعدها بالتحديث للجهاز الخارجي خلال أقل من 5 سنوات.
بمبالغ تتراوح من 140 ألف جنيه إلي 190 ألف جنيه يساهم التامين الصحي فيها بمبلغ 15 الف جنيه فقط.
فمن اين لولى أمر مهما كان مستواه المادي أن يوفر هذا المبلغ كل بضع سنوات بالإضافة إلى المصاريف الشهرية من تخاطب وبرمجة وقطع غيار! هذا مستحيل طبعا
وفى النهاية يعود الطفل لعالم الصمم مرة اخرى رغم وجود جهاز باهظ الثمن مزروع في رأسه. وهذا أمر لا يعقل وغير مقبول
رابعا: سرعة تفعيل صندوق الإعاقة التابع لمجلس الوزراء الذي تكرم بإنشائه السيد الرئيس والذي طالما طالبنا به.
وأن يكون تمويل استمرار السمع لكل مستخدمي القوقعة والسماعات من هذا الصندوق.
وسرعة صرف عدد 2 كابل و2 بطارية لكل مزروع قوقعة من التامين الصحي بصورة عاجلة لضمان استمرار السمع لهؤلاء الأطفال.
وعدم توقف تطورهم السمعي واللغوي والتعليمي أكثر من ذلك.
خامسا: تطوير حقيقي وجاد لمدارس الأمل ونشر لغة الإشارة وتعليمها في المدارس العامة ليكون هناك تواصل بين ملايين الصم وبين الآخرين.
وليتقبل المجتمع هذا الاختلاف ويندمج معه بل ويحتفى به.
سادسًا: تكريم الدولة لذوي الإعاقة عموما وذوي الإعاقة السمعية خصوصًا لأنهم الأكبر عددا.
يكون حقا بأن تشارك الدولة ومؤسساتها في الانجازات التى يحققها هؤلاء وليس فقط الاحتفال بهم عند تحقيق هذه الانجازات بجهودهم الفردية أو جهود أسرتهم فقط.
رسالة توجهيها لمسؤول قدم شيئًا لذوي الإعاقة السمعية؟
أتقدم بالشكر للسيد الرئيس عبد الفتاح السيسي على مبادرته للمسح السمعي للمواليد الجدد.
والتي كنت أطالب بها بإلحاح منذ عام 2014 فهي الخطوة الحقيقية لعلاج جذري لمشكلة الصمم المتفاقمة في مصر على مدى السنوات السابقة.
وأطالب بعقد مؤتمر للسمع برعاية رئيس الجمهورية وحملة قومية للقضاء على مشكلة الصمم وضعف السمع في مصر بحلول عام 2030.
مثل الحملة القومية الناجحة للقضاء على الفيروسات الكبدية والتي اثبتت قدرة المصريين وإنجازاتهم وأبهرت العالم.
متابعة أخبار موقع نساعد عبر google news اضغط هنـــــــــــا ، صفحة موقع نساعد على الفيسبوك اضغط هنـــــــــا
اقرأ أيضًا
مجلس الوزراء يشكل لجنة برئاسة وزيرة التضامن لتنفيذ قانون ذوي الإعاقة (مستندات)
